患者讲述从脑海绵状血管瘤中幸存下来的9大方法，我是一名脑海绵状血管瘤患者，我脑子里有些乱七八糟的血管。它们是几个有缺陷的基因通过我母亲的家族遗传下来的结果。它们是深红色到蓝色，看起来有点像小桑葚。有时会破裂出血。

　　大脑出血不是好事。它会导致暂时或永久的神经损伤，导致无法行走、说话、吞咽、看、听、闻、感觉等。它会导致身体痉挛。甚至会导致死亡。

患者讲述从脑海绵状血管瘤中幸存下来的9大方法

　　我并不孤单。实际上数百万人都有这种情况。许多人都有这种轻微的症状，他们一生都没有意识到自己有这种情况。毕竟，从统计数据来看，每年海绵状血管瘤病变相关出血的发生率只有2%。不幸的是，我就是其中之一。当我进行治疗、手术和康复时，我的生活都被彻底颠覆，时间似乎暂停了几个月。底线是我活了下来，继续过着正常的生活。经过思考，我幸存下来的原因如下:

　　1、我倾听我的身体。当我真的生病时，我的身体告诉了我。我有严重的头痛；四肢无力和麻木；无法控制的恶心和呕吐；丧失视觉/听觉/味觉能力；肌肉瘫痪；等等。当我的身体告诉我真的有问题时，我立即寻求医疗护理。

　　2、我确信我找到了最好的医生、设施和治疗方法。毕竟我活该。我研究了有资格治疗我的特殊疾病的医生；然后在寻求神经外科大咖为我手术。手术后，我利用了所有可用的物理、职业和语言疗法，甚至寻求一些非传统疗法，如针灸和电神经刺激，以帮助扭转我的瘫痪。

　　3、我保持了我的幽默感，并确保我得到了一些定期的微笑治疗。我很快了解到幽默能让我忘记烦恼。我常常痛苦不堪，觉得自己好像宁愿死。我觉得我的病已经控制住了我。在这些时候，笑声有所帮助。我确信用笑声振奋精神加速了我的康复。

　　4、我把康复作为我的全职工作。这是一项艰苦的工作——也许是我做过的最艰难的事情——但结果是值得的。毕竟，我还得做什么？

　　5、我知道我会康复的。我从未想过我不会变得更好。

　　6、我保持了精神和情感的健康。从重病中恢复不仅仅是身体健康。事实上，这甚至不是主要关于身体健康。当我首先集中精力保持精神和情绪健康时，恢复良好的身体健康更有可能、更快、更彻底。

　　7、我意识到我身体上的痛苦只是暂时的。在2005年我最后一次脑出血后，我有多个毛病，包括不能走路、看、听、尝和吞咽。今天，人们经常对我说:“我真不敢相信你得了脑溢血，然后进行了脑外科手术。你看起来棒极了！”有些东西几周内就回来了，有些则花了几个月。但是，这只是暂时的。

　　8、当医疗系统没有以我认为应该的速度发展时，我变得有些讨厌。看病变得复杂，最简单的事情有时需要很长时间才能完成。我没有太多耐心。必要的时候，我就一直缠着我的医生，直到事情开始有所进展。

　　9、我保持乐观。不要胡思乱想！当你的生活发生了天翻地覆的变化时，感到沮丧是很自然的。你的想法很容易向负面漂移。我用积极向上的思想取代了有害的思想。我让自己平静下来的一个方法是转向大自然。我喜欢看鸟。在我做了第一次脑部手术后，我们在院子里多放了一些喂鸟器，这样我就有了一个有利的位置，可以从几乎任何一个窗口观看鸟儿进食。我发现了一个宁静的湖，周围有美丽的树木、安静的步行道和华丽的岩层，离我家大约一个小时的路程，我和妻子几乎每周都会在那里呆上几个小时。