海绵状脑血管瘤
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我对待脑海绵状血管瘤的十大方法

  我脑子里脑海绵状血管瘤。它们是几个有缺陷的基因的结果,这些基因已经传遍了我母亲的家庭。它们是深红色到蓝色,看起来有点像小桑。有时它们会破裂并流血。

  大脑出血不是一件好事。它可能导致暂时性或永久性的神经损伤,导致诸如无法行走,说话,吞咽,看,听,闻,感觉等等。它可能导致身体癫痫发作。它甚至可以导致死亡。

  我并不孤单。数百万人有这种情况。很多人都有这样的轻微症状,并且一生都没有意识到自己患有这种疾病。毕竟,从统计学上看,每年只有2%的脑海绵状血管瘤病变相关出血。不幸的是,我是其中一个人。每次,当我处理治疗,手术和恢复时,我的生活实际上已被颠倒并被搁置数月。最重要的是,我活了下来,继续过正常的生活。经过反思,我幸存下来的原因如下:

  1、我关注健康。当我真的生病时,我的身体告诉了我。我头痛得厉害; 四肢无力和麻木; 无法控制的恶心和呕吐; 视力丧失/听力/品尝能力; 肌肉瘫痪; 当我的身体告诉我一些事情确实是错的时候,我立即寻求医疗救助。

  2、我确信我找到了最好的医生,设施和治疗方法。毕竟,我应得的。我研究了具有特殊资格的特定医生来治疗我的特殊病症; 然后在雇用一位特殊的医生照顾我之前采访了他们。手术后,我利用了所有可用的物理,职业和言语治疗,甚至采取了一些非传统的治疗方法,如针灸和电神经刺激,以帮助扭转瘫痪。

  3、我保持了幽默感,并确保我得到一些定期的笑疗法。我很快就知道幽默把我的思绪从我的烦恼中解脱出来。通常,我很痛苦,觉得我宁愿死了。我觉得我的疾病控制着我。在这些时候,笑声有所帮助。我确信用笑声解除我的精神加速了我的恢复。

  4、我恢复了全职工作。这是艰苦的工作 - 也许是我做过的最艰难的事情 - 但结果是值得的。毕竟,我还有什么需要做的?我无法工作,开车,阅读,看电视或体育运动。定期与演讲,职业,物理治疗师和针灸师会面; 随访医生就诊; 治疗和电刺激让我很忙。

  5、我知道我会康复。我从来没有,不是一分钟,以为我不会变得更好。

  6、我保持精神和情绪健康。从严重疾病中恢复不仅仅是身体健康。事实上,它甚至不是主要关乎身体健康。当我首先集中注意力于保持我的精神和情绪健康状态时,恢复良好的身体健康更有可能,更快,更完整。

  7、我意识到我的身体痛苦只是暂时的。在我2005年圣诞节最后一次脑出血后,我有24个问题,包括无法行走,看,听,尝和吞咽。今天,人们经常对我说:“我不敢相信你脑部出血和脑部手术。你看起来很棒!” 有些事情在几周内回来了 - 其他事情需要几个月。但是,这一切都只是暂时的。

  8、当医疗系统没有按照我认为应该的速度移动时,我变得有点麻烦。医疗系统的轮子移动得非常慢,最简单的事情有时需要花费太长时间才能完成。对我来说似乎总是如此,因为耐心不是我的优点之一。必要时,我一直纠缠着我的医生办公室,直到事情开始发生。

  9、我保持积极态度。当你的生活被颠倒过来时,在疾病中感到沮丧是很自然的。你的想法很容易变成消极的。我用令人振奋的积极思想取代了有毒的思想。让我平静下来的一种方式是转向大自然。我喜欢看鸟。在我第一次脑部手术后,我们在院子里放了额外的喂鸟器,所以我有一个观察点,几乎可以从任何窗口观察鸟类。我找到了一个宁静的湖泊,周围环绕着美丽的树木,安静的步道和华丽的岩层,距离我家大约一个小时,而我的妻子和我几乎每个星期都会在那里度过几个小时。

  10、我祈祷了很多,既要和上帝说话,也要听。没有什么比让你接近上帝更好的创伤了。没有像死亡经历那样让你祈祷。即使那些不积极信仰自己信仰的人也可能在重病期间转向祷告。是的,即使那些不相信上帝的人,也许会在面对灾难时开始祈祷。
  我写了一本书,脑风暴,详细介绍了我的疾病,并向处理灾难性疾病的其他人提供了圣人的建议,智慧和灵感。

 
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  INC国际神经外科医生集团是个由世界顶尖的神经外科教授自发组织成立的医生集团,成员教授均由世界神经外科联合会(WFNS)及各国神经外科协会主席级别的教授组成。他们分别代表美国、欧洲、日本乃至全世界最顶尖的神经外科水平,分别任职各自领域的世界相关协会主席。每名教授均在各自领域推动了世界神经外科水平的发展。
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